Ich falle gleich mal mit der Tür ins Haus: Ich kann gar nicht sagen, wann ich das letzte Mal gar keine Schmerzen hatte. Physische Schmerzen. Meine Wirbelsäule macht mir das Leben schwer. Aktuell kann ich kaum aufrecht stehen, kaum laufen, nicht sitzen, mein Leben ist am erträglichsten im Liegen – mal wieder. Dieser Zustand ist nicht neu für mich. Seit über zehn Jahren ist mein Rücken meine Achillesferse.

© Tine Fetz „In Deutschland muss man um jede Unterstützung im Gesundheitssystem kämpfen.“

Schmerz macht mürbe, verzweifelt und doch bin ich manchmal überrascht, an wie viel Schmerz man sich gewöhnen kann, wie resistent und resilient der Mensch sein kann. Und dann ist das auch nur die halbe Wahrheit. Wie oft habe ich mich schon gefragt, wie lebenswert (m)ein Leben ist, mit der Aussicht, dass der Schmerz nicht aufhört. Wie viel Lebensqualität noch flöten gehen muss, bis es legitim ist zu sagen: „Ich kann nicht mehr.“ Ab wann ist Aufgeben okay? Wie viel Schmerz MUSS ich aushalten, um mein Bestes gegeben zu haben? 
Mein (Sozial-)Leben wandelt sich mit den Schmerzen. Meine Freund*innen werden zu Helfer*innen, mein Leben zur logistischen Herausforderung, mein Job zur Verlustangst, meine Hobbys zu  Erinnerungen, mein Körper zum Problem, jede Attraktivität zum Witz.

Mit jeder Schmerzwelle verebbt mein Esprit, wird mein Humor trockener, ich trauriger und einsiedlerischer. Ich bin überfordert. Schmerz überfordert mich. Mit Schmerz überfordert mich die Welt, Menschen, Kontakt, mein eigener Körper, manchmal meine reine Existenz.

Und als würde das alles nicht ausreichen, als wäre die Innenansicht meiner Situation nicht düster genug, gibt es dann auch noch das deutsche Gesundheitssystem. Das deutsche Gesundheitssystem, welches genau das ist: ein System für Gesunde – nicht für chronisch-kranke oder behinderte Menschen, die um Lebensqualität ringen.

Debora Antmann

1989 in Berlin geboren und die meiste Zeit dort aufgewachsen. Als weiße, lesbische, jüdische, analytische Queer_Feministin, Autorin und Körperkünstlerin, schreibt sie auf ihrem Blog „Don’t degrade Debs, Darling!“ seit einigen Jahren zu Identitätspolitiken, vor allem zu jüdischer Identität, intersektionalem Feminismus, Heteronormativität/ Heterosexismus und Körpernormen. Jenseits des Blogs publiziert sie zu lesbisch-jüdischer Widerstandsgeschichte in der BRD, philosophiert privat über Magneto (XMen) als jüdische Widerstandsfigur und sammelt High Heels für ihr Superheld_innen-Dasein.

Wir überspringen die Tiefen im Struggle mit dem LAGeSo (Berliner Landesamt für Soziales und Gesundheit) im Kampf um einen angemessenen Grad der Behinderung. Ich sage nur so viel:  Wer „nur“ behindert und nicht „schwerbehindert“ ist, hat kein Anrecht auf zusätzlichen Schutz oder Unterstützung. (Das fängt beim Kündigungsschutz an und hört bei der Hilfsmittelversorgung auf.)

In Deutschland muss man um jede Unterstützung kämpfen, jede Anerkennung ist eine unmögliche Bürokratieschlacht um Prozente und Hilfe. Als wären die Herausforderungen um Teilhabe und Teilnahme, Schmerzmanagement und behinderte Alltagslogistik nicht ermüdend genug, ist es, als würden die Ämter versuchen, einer noch das letzte Fünkchen Energie auszusaugen. Um den Zynismus auf die Spitze zu treiben: Wahrscheinlich ist eine tote behinderte Person preiswerter als eine lebendige. Ich bin sicher nicht die Einzige, die diesen Eindruck an den düsteren Tagen hat. Leben(squalität) muss man sich halt verdienen!

Aber bis zum LAGeSo muss man es erst mal schaffen. Schon Krankenhäuser und Ärzt*innen scheinen spezialisiert darauf, die Verzweiflung auf die Spitze zu treiben und Schmerzen zu potenzieren. Wenn ich irgendwann entscheiden müsste, ob mich der Schmerz oder das Gesundheitssystem vollends in den Wahnsinn getrieben hat, ich wüsste es nicht zu beantworten.

Denn: Gute Ärzt*innen zu finden ist eine Kunst! Dabei weiß ich oft gar nicht, was wichtiger wäre, dass sie endlich mal mir zuhören oder sich selbst, um die Absurdität ihrer eigenen Aussagen zu hören. Weil sie Ersteres in der Regel nicht können, habe ich gelernt, bei Ärzt*innen in kurzen, klaren Sätzen zu sprechen. Am besten so: Schmerzen. Hier (auf die Stelle zeigen) – 7, Schmerzen hier (auf die nächste Stelle zeigen) – 8,5, Schmerzen hier (auf die letzte Stelle zeigen) – 9, bitte helfen! 3-Wort-Sätze als einzige Möglichkeit sich verständlich zu machen – als wäre man wieder zweieinhalb.

Komplizierter wird es, wenn Maßnahmen gegen Schmerzen nicht anschlagen. Dann kommt spätestens nach dem zweiten Anlauf: „Dann haben wir alles gemacht, was möchten Sie dann von mir?“ SCHMERZFREI sein. Beziehungsweise möglichst wenig Schmerzen zu haben. Meinen Glauben an keine Schmerzen habe ich irgendwann auf dem Weg verloren.

Dabei bin ich überzeugt, dass jeder Mensch es verdient hat, schmerzfrei zu sein. Wenn mehr als eine Therapie nicht anschlägt, hat man als Patient*in die Pflicht, seine*n Ärzt*in nicht weiter damit zu belasten. In die gleiche Kategorie fallen Aussagen wie „die oberste Priorität ist, dass wir das Medikament loswerden“.

Die oberste Priorität muss Lebensqualität und damit Schmerzminderung oder optimalerweise Schmerzfreiheit sein. Bisher kenne ich nur eine Ärztin, die das genauso sieht. Ansonsten erlebe ich immer wieder, mit jeder akuten Phase, wie ambulante Ärzt*innen und Ärzt*innen in Krankenhäusern Schmerzpatient*innen alleine lassen. „Darum kümmert sich ein anderer Arzt.“ Aber welcher? „Das haben die im Krankenhaus gesagt? Das kann ich Ihnen nicht verschreiben.“ Aber wer kann es? „Da kann man nix machen. Da müssen Sie zu einem Spezialisten.“ Aber wie?

Wochenlange Wartezeiten mit Schmerzen, die eine zum Kotzen und Weinen bringen, sind eine Qual und eigentlich nicht zumutbar – aber schon ein Erfolg. Denn überhaupt einen Termin zu bekommen ist die Kunst. Dass niemand in den Praxen ans Telefon geht oder einfach aufgelegt wird, dass Warteschleifen nie enden und man einfach nach 25 Minuten aus der Leitung geworfen wird, ist Normalität. Über meine Krankenkasse gibt es bei solchen Fällen die Möglichkeit, sich Termine vermitteln zu lassen. Seit zwei Wochen versuchen die es jetzt: „Bisher konnten wir keinen Termin für Sie vereinbaren.“

Und in der Zwischenzeit? Einfach aushalten. Kein Fahrplan. Keine Aussicht. Keine Akuthilfe. Zurück ins Krankenhaus bringt auch keine Perspektive – nur schlechtes Essen. Im deutschen Gesundheitssystem bleibt medizinisch-fachliche Begleitung ein Mythos. Bleibt medizinische Fürsorge ein Mythos. Bleibt Menschenwürde ein Mythos. Schmerzen sind scheiße, aber das deutsche Gesundheitssystem ist ’ne Bitch.