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Die Abgehängten

„Risikogruppen schützen“ hilft in der Realität Menschen mit Behinderung nur wenig.

10.05.21 > Gesundheit

Von Kirsten Achtelik
Fotos: Mirjam Klessmann und Mona Salem

Eine Reportage über Menschen mit Behinderung in der Pandemie: nicht ganz einfach. Wie soll man Ereignisse lebendig beschreiben, wenn die Haupttätigkeit aller Beteiligten seit mehr als einem Jahr darin besteht, zu Hause zu sitzen und auf Bildschirme zu starren? An dem Wochenende, an dem ich mich – natürlich online – mit den beiden Protagonist*innen Rebecca Maskos und Frédéric Valin treffe, sind wir alle drei ein wenig erschöpft, mental und emotional, vom halben Dauerlockdown, den steigenden Zahlen der Covid-19-Infizierten und den abnehmenden Ressourcen der Krankenhäuser. Von der Sorge um unsere eigene Gesundheit und um die unserer Lieben, vom Warten, Hoffen, Kompensieren und Verarbeiten. Rebecca und Frédéric sind immerhin seit Kurzem geimpft, mit beiden bin

ich befreundet und habe mich während der Pandemie immer wieder ausgetauscht, über den persönlichen Umgang mit Einschränkungen und Ängsten, über unsere politischen Analysen, über Handlungsmöglichkeiten. Rebecca Maskos schreibt an einer Dissertation in den Disability Studies, darin geht es um den verinnerlichten Ableismus von Menschen mit Behinderung, der diese davon abhält, die Hilfsmittel zu nutzen, die ihnen am meisten helfen würden. Sie unterbricht diese Arbeit für Projekte und Texte, die ihr tagespolitisch wichtig sind, vor allem zu Behindertenpolitik.

Rebeccas 45. Geburtstag im März 2020 war die letzte Feier mit mehreren Menschen drinnen, gefühlt noch „vor“ der Pandemie. In ihrer geräumigen Wohnküche in Berlin-Treptow saßen und standen abends gleichzeitig etwa zwei Dutzend Menschen, darunter die Autorin dieses Textes, „die Hütte war voll“, wie Rebecca sagt. Es gab ein kleines Buffet, das Bier war auf dem Balkon, die meisten tranken Wein. Desinfektionsmittel stand bereit. Die Gespräche drehten sich um die abgesagte Leipziger Buchmesse, darum, ob es überhaupt eine gute Idee sei, noch Leute zu einem Geburtstag einzuladen, und was wohl die nächsten Wochen bringen würden. Rebecca erinnert sich: „Ich habe mir damals schon ziemlich viel Sorgen gemacht, weil ich wusste, dass Covid in erster Linie eine Lungenkrankheit ist, mit der ich mich mit meiner Konstitution besser nicht anstecken sollte. Die meisten meiner Freund*innen fanden es aber übertrieben, die Party abzusagen, schließlich gebe es bisher in Deutschland nur einzelne Fälle. Rückblickend muss man sagen, wir haben Glück gehabt, an dem Wochenende haben sich nämlich in Berlin ziemlich viele Leute beim Feiern angesteckt.“

Missy Magazine 03/21 - Reportage
© Mirjam Klessmann

Vier Tage später erklärte die Weltgesundheitsorganisation (WHO) den Ausbruch offiziell zu einer Pandemie. Am 22. März beschloss die Bundeskanzlerin mit den Ministerpräsident*innen der Bundesländer weitgehende Kontaktbeschränkungen, den ersten Lockdown. „Wir hatten schon die Erwartung, dass es länger nicht mehr möglich sein würde, Partys zu machen, darum habe ich mich ja dafür entschieden. Dass es allerdings länger als ein Jahr dauern würde, damit hatte ich nicht gerechnet“, sagt Rebecca im Rückblick. War es vielleicht auch gut, dass wir nicht wussten, was uns erwartet? „Ja, vielleicht. Am Anfang hatte ich tatsächlich auch Angst, daran zu sterben.“ Rebecca gehört zu den Menschen, die mit einem schweren Verlauf der Krankheit rechnen müssen, wenn sie sich anstecken. Wegen ihrer Beeinträchtigung – Osteogenesis imperfecta, umgangssprachlich als Glasknochenkrankheit bezeichnet, obwohl es keine Krankheit ist – haben ihre Lungen nicht viel Platz in ihrem Körper, nachts benutzt sie seit einigen Jahren ein Beatmungsgerät.

Schon Ende April forderten Prominente aus Politik, Medizin und Kultur im „Spiegel“, die Kontaktbeschränkungen zu lockern. Sie postulierten, Covid-19 sei „für die Bevölkerung nicht gefährlicher als die Grippe (…), wenn man Ältere und Risikogruppen schützt“. Warum Rebecca dieser Vorschlag so aufgeregt hat? „Es wirkte so, als sei ‚die Risikogruppe‘ eine kleine, eng gefasste Minderheit, als würde es reichen, ein paar Leute zu isolieren, und dann können alle anderen weitermachen wie bisher. Die Vorstellung, das sind nur Alte im Altersheim, und wegen denen muss man doch nicht eine ganze Gesellschaft stoppen, war sehr verbreitet. Dabei war das ganz unrealistisch: Es waren von Anfang an auch jüngere Leute durch Corona gefährdet – wie die sich alle hätten isolieren sollen, dafür gab es ja nicht einmal einen realistischen Vorschlag.“

In ihrer Kolumne für das Onlinemagazin „Edition F“ von Ende März 2020 hat sie über ihre Gefährdung geschrieben. Dieser Text habe bei vielen Leuten aus ihrem Bekanntenkreis lange nachgewirkt. Vielen sei dadurch erst das Problem bewusst geworden, erzählt Rebecca. Allerdings sei auch bei einigen hängen geblieben: Rebecca leidet total. Seitdem erkundigen sich auch entfernte Bekannte öfter sehr besorgt nach ihrem Befinden. Dabei hat sie sich schon nach wenigen Wochen im neuen Leben eingerichtet, wie sie sagt. „Mir geht es eigentlich gut, meine Lebensumstände sind im Vergleich zu anderen wirklich okay. Ich wohne nicht alleine, ich kann zu Hause arbeiten. Und mit der eigenen Verletzlichkeit hausieren zu gehen, um gesellschaftlich etwas zu bewirken, gefällt mir eigentlich gar nicht“, sagt sie. „Aber es ist wohl manchmal politisch notwendig, auch die medizinische Seite von Behinderung deutlich zu machen. Und es war zu dem Zeitpunkt wichtig zu zeigen: Diese Risikogruppe, das sind nicht nur ein paar ‚Alte und Schwache‘. Viele, die sich selbst als gesund und fit gesehen haben, dachten ja am Anfang, das betrifft sie alles nicht. Und selbst wenn es nur eine Minderheit wäre – wie zynisch wäre das, uns nicht zu schützen?“ Dass die Annahme, es handele sich dabei um eine überschaubare Gruppe, nicht stimmt, zeigen auch die Zahlen des Robert-Koch-Instituts (RKI): Mehr als 36 Millionen Menschen in Deutschland haben ein erhöhtes Risiko für einen schweren Covid-19-Verlauf, davon sind 15,5 Millionen jünger als sechzig Jahre.

Missy Magazine 03/21 - Reportage
© Mona Salem

Glücklicherweise war Rebecca etwa ein Jahr vor der Pandemie mit ihrem Lebensgefährten in eine barrierefreie Wohnung gezogen – die Geburtstagsfeier im März war auch eine sehr verspätete Einzugsparty. Im Anschluss bildeten Freund*innen schnell eine Einkaufsgruppe, per Telegram kam der Einkaufszettel, die Tüten wurden vor der Tür abgestellt. Draußen wurde es bei schönem Wetter schnell voll, im Frühling 2020 trug kaum jemand draußen Maske, der empfohlene Abstand ließ sich oft nicht einhalten. Es zog sie dennoch raus zum Spazieren, anfangs mit ungutem Gefühl. Sie traf sich im Park mit einzelnen Freund*innen, saß zwei Meter entfernt von ihnen, fuhr mit dem Auto ins Grüne. Aber, so sagt sie: „So richtig sicher habe ich mich nur in meiner Wohnung gefühlt.“

Die Debatten um eine Triage, also die Zuteilung knapper Ressourcen im Krankenhaus, beunruhigten sie. Schon im März hatte die Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin (DIVI) ihre Empfehlungen dazu veröffentlicht, welche Patient*innen im Fall einer Überlastung der Krankenhäuser priorisiert werden sollten. Das Kriterium, das für die Triage ausgewählt wurde, war die Erfolgsaussicht einer Therapie. Menschen mit Behinderung kritisierten diese Vorgabe schon früh. In der Allgemeinheit hat sich bis heute nicht durchgesetzt, dass eine solche Kategorisierung ableistisch ist. Für die meisten klingt das damit verbundene Ziel, möglichst viele Menschenleben zu retten, vielmehr positiv, wertneutral und unproblematisch. Menschen mit Behinderung haben jedoch nur zu oft Erfahrungen darin, dass ihre Lebenserwartung unterschätzt wird und medizinisches Personal ihre Lebenszufriedenheit für gering hält. Das ist das Gegenteil der DIVI-Kriterien, die vor allem eine „höhere Überlebenswahrscheinlichkeit bzw. eine bessere Gesamtprognose (auch im weiteren Verlauf)“ werten. Wenn solche Kriterien angelegt werden, um einzuschätzen, wer von einem Beatmungsgerät am meisten profitieren würde, fürchten Menschen mit Behinderung zu Recht um ihr Leben. „Diese Kriterien sorgen dafür, dass Menschen mit Behinderung nicht behandelt werden. Ich fand es erschreckend und beängstigend, dass ein Urteil über meine Beeinträchtigung an sich meine Chance auf ein Intensivbett oder ein Beatmungsgerät verringern könnte“, erläutert Rebecca.

Rebecca ist wissenschaftliche Mitarbeiterin der Hochschule Bremen. Normalerweise pendelt sie nach Bremen, in Berlin hat sie eine Bürogemeinschaft in Neukölln. Mit der Pandemie musste alles im Homeoffice stattfinden, immerhin steht der Schreibtisch am großen Balkonfenster. Auf dem Balkon traf sie irgendwann auch Menschen, wenn es kalt war, auch mal mit Außenheizung – draußen heizen ist nicht besonders ökologisch, aber Menschen treffen können ist wichtig für die Nerven.In der Pandemie wurde Rebecca zum „Newsjunkie“: „Ich habe jeden Tag nach Neuigkeiten über einen Impfstoff gesucht, das war meine große Hoffnung“, erzählt sie. „Ich bin davon ausgegangen, dass ich den auch relativ schnell bekomme, wenn es endlich einen gibt. Als Menschen mit eingeschränktem Lungenvolumen und anderen Beeinträchtigungen in keiner der drei Prioritätsgruppen waren, hat uns das ganz schön fassungslos gemacht.“

Missy Magazine 03/21 - Reportage
© Mirjam Klessmann

Nach der Impfpriorisierung der Ständigen Impfkommission (STIKO) und der daraus abgeleiteten Impfverordnung des Gesundheitsministeriums gehört Rebecca zu keiner der priorisierten Gruppen. Weil sie aber ein höheres Risiko hat, ließ sie nichts unversucht, dass dies auch anerkannt wird: „Ich habe mir von meinem Hausarzt die Beeinträchtigung und die Beatmung bescheinigen lassen und viel mit den zuständigen Stellen kommuniziert. Es war unfassbar, wie kompliziert das organisiert war.“
Am 24. Februar twitterte Rebecca: „Nach 1 Jahr Isolation fühle ich mich so unsichtbar und unhörbar wie noch nie.“ Dafür bekam sie fast 3500 Likes, ziemlich viel für einen kleinen Account. Was hat sie so frustriert? „Dass meine ganzen Mails und Tweets an die Senatsverwaltung nie beantwortet wurden, dass sich politisch nichts bewegte und ich das Gefühl hatte, es interessiert im Gesundheitsministerium und in der Berliner Senatsverwaltung einfach niemanden. Damals ging es noch darum, wohin sich Menschen überhaupt wenden können, wenn sie eine Einzelfallentscheidung brauchen. Diese Frustration hat sich dann in dem Tweet ausgedrückt.“

Am Dienstag nach Ostern wurde Rebecca endlich geimpft, die erste Dosis des Impfstoffs Comirnaty von Pfizer/Biontech ist im Arm. Das Impfzentrum im Velodrom sei gut organisiert gewesen, erzählt sie: „Die Mitarbeitenden waren freundlich, allerdings angesichts der krassen Unterbesetzung in anderen Bereichen wie dem Gesundheitsamt auch absurd viele: gefühlt doppelt so viele Mitarbeitende wie Geimpfte!“
Was hat sie für Hoffnungen und Erwartungen für die Zeit nach der Pandemie? „Ach, ich bin etwas pessimistisch, ob es ein ‚Danach‘ so wirklich geben wird. Mit den Mutationen des Virus wird es wohl sicherer sein, in Menschenmengen weiterhin Maske zu tragen. Ich hoffe, dass ein paar Sachen bleiben, dass Leute nicht einfach in den Raum niesen, Videokonferenzen nun akzeptierter sind. Ich würde mir wünschen, dass sich einiges ändert, z. B. im Gesundheitswesen, aber das ist leider unwahrscheinlich, weil sein Zweck nicht Gesundheit ist, sondern Profit.“

Missy Magazine 03/21 - Reportage
© Mona Salem

Frédéric Valin ist Journalist, Buchautor, hat in der Betreuung behinderter Menschen gearbeitet und studiert an der Alice Salomon Hochschule Soziale Arbeit. In real life haben wir uns wahrscheinlich bei einer Versammlung des Verbrecher Verlags oder auf den linken Buchtagen zuletzt gesehen, mit Sicherheit haben wir ein Bier miteinander getrunken und über die Gesundheitspolitik geschimpft.
Vor der Covid-19-Pandemie hat Frédéric sieben Jahre in einer Wohngruppe von Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung und Demenz gearbeitet. In der Gruppe lebten Menschen zwischen Ende zwanzig und Mitte achtzig. Solche Konstellationen seien in der Außenwelt nicht denkbar, in Einrichtungen würde aber erwartet, dass die Bewohner*innen sich aneinander anpassten, und das „wird dann auch noch als Inklusion verkauft“, kritisiert er. Frédéric nennt die Diagnose „geistige Behinderung“ eine „Entindividualisierungsmaschine, die alles andere überdeckt“. Die Menschen in Wohngruppen, sagt er, hätten ihre eigene Lebensgeschichte, einen eigenen Charakter, Macken und Vorlieben. Was sie außer ihrer groben Diagnose gemeinsam haben, ist, dass sie unsichtbar sind. Sie leben meistens in Sondereinrichtungen, in Heimen, Förderschulen, Werkstätten – eine Welt für sich. So eine Welt ist auch Frédérics ehemaliger Arbeitsplatz an der Grenze zu Brandenburg, „ein Dorf mitten im Nirgendwo“, wie er es in einer seiner Kurzgeschichten nennt.

Anders, als die Rede vom Schutz der Risikogruppe suggeriert, hat es relativ lange gedauert, bis die Schutzmaßnahmen vor dem Sars- CoV-2-Virus in diesen Sonderwelten gegriffen haben. In Berlin bspw. seien die Werkstätten für Menschen mit Behinderung noch mehrere Wochen normal weitergelaufen, auch nach dem offiziellen Lockdown, erzählt Frédéric.
Auch in seiner Wohngruppe sei zunächst wenig passiert: „Obwohl von Anfang an klar war, dass die Ansteckungsgefahr in Heimen ziemlich hoch ist, gab es keine Vorgaben, wie wir uns verhalten sollten. Die Leitung wollte wohl erst einmal abwarten, der Laden sollte weiterlaufen. FFP2-Masken haben wir uns dann selbst besorgt.“
Als eine Bewohnerin ungetestet aus einem Corona-Hotspot-Krankenhaus zurückkam und er sie daraufhin isoliert habe, sei er zu einem Mitarbeitergespräch gebeten worden. „Es hat ein Riesentheater gegeben deswegen. Dabei wollte ich ja die anderen Bewohner*innen und meine Kolleg*innen schützen. Gleichzeitig gab es ein Rundschreiben, in dem wir aufgefordert wurden, uns nicht wegen eines Schnupfens krankzumelden, das sei unsolidarisch gegenüber Kolleg*innen. Es ging mehr um den Schutz der Institution als um Menschenleben“, fasst er zusammen.

Missy Magazine 03/21 - Reportage
© Mirjam Klessmann

Frédéric hat eine Autoimmunerkrankung, gehört also selber zur Risikogruppe für einen schweren Verlauf von Covid-19. Sich selbst und die Bewohner*innen zu gefährden war für ihn keine Option mehr, der Arbeitsvertrag mit der Einrichtung wurde aufgelöst. Durch diese Erfahrung wurde die Diskrepanz zwischen den realen Missständen und dem auf den Balkonen und im Bundestag für die Pflege Klatschen unerträglich deutlich: „Einerseits wurden wir als Helden gefeiert, andererseits hat sich niemand dafür interessiert, was eigentlich vor Ort passiert, geschweige denn, etwas zu verbessern.
Die Verantwortung, die vermeintlichen Risikogruppen zu schützen – was hieß, sie abzuschotten –, wurde auf die Pflegenden abgewälzt. Uns blieb nichts anderes übrig, als auch uns zu isolieren.“
Dieser Leerstelle im öffentlichen Diskurs wollte Frédéric etwas entgegensetzen: „Also habe ich zum Telefonhörer gegriffen, um die Geschichten aus der Pflege und der sozialen Arbeit einzusammeln. Ich hatte dann ja viel Zeit und saß zu Hause rum.“ Das Buch mit seinen Protokollen aus der Altenhilfe, der Einzelfallhilfe, der Arbeit mit Geflüchteten, der stationären Jugendhilfe und der Alten- und Krankenpflege wird im Herbst erscheinen.

Auch Frédéric ist wenig zuversichtlich. In der Pflege hätten sich alle Probleme, die es schon vorher gab, potenziert: „Es ist wie ein gordischer Knoten, nur haben wir nicht einmal ein Schwert. Die Bedingungen verschlechtern sich weiter und immer mehr Leute werden ausscheiden, weil sie es nicht mehr aushalten: Das System steht kurz vor dem Kollaps. Wenn man nicht anfängt, Menschen mit Gebrechen als Teil der Gesellschaft zu denken, wird es keinen Paradigmenwechsel geben.“

Dieser Text erschien zuerst in Missy 03/21.